Publicado el 9 de junio de 2026
Esta es nuestra historia: desde las primeras señales que observamos cuando era un bebé hasta el diagnóstico de hemiparesia infantil, los retos, aprendizajes y pequeñas victorias que forman parte de nuestro día a día.
Qué encontrarás en este artículo
Cómo empezó todo
Cuando mi hijo nació, nada hacía pensar que unos meses después empezaríamos un camino lleno de preguntas, pruebas médicas y aprendizajes que nunca imaginamos que tendríamos que recorrer. En aquel momento no sabíamos que nuestro hijo había sufrido un ictus perinatal que acabaría provocando una hemiparesia infantil, una condición neurológica que afecta al movimiento de un lado del cuerpo y que cambiaría nuestra forma de entender su desarrollo.
El parto fue natural, con epidural, y relativamente rápido. Hubo momentos en los que parecía que podría acabar en cesárea porque le estaba costando un poco más de lo normal salir, pero finalmente nació sin necesidad de intervención quirúrgica.
Nada más nacer empezó a llorar mucho. Los profesionales nos dijeron que presentaba un «quejido» y que probablemente tenía líquido en los pulmones. Se lo llevaron rápidamente y pasó sus dos primeros días de vida en la incubadora con ayuda de oxígeno.
Como padres, vivimos aquellos momentos con mucha preocupación. Sin embargo, cuando nos dijeron que todo estaba bien y que había sido solo un susto, intentamos dejar atrás aquella experiencia y centrarnos en disfrutar de nuestro bebé.
Durante mucho tiempo pensamos que aquella historia había terminado ahí. No sabíamos que, probablemente, estaba relacionada con todo lo que descubriríamos después.
Las primeras señales de hemiparesia infantil que observamos
Antes de recibir el diagnóstico, estas fueron algunas de las señales que observamos:
- Preferencia temprana por una mano.
- Mano cerrada en puño.
- Rigidez en un brazo.
- Caminar de puntillas.
- Menor equilibrio.
- Dificultad para coordinar movimientos.
Hacia los seis meses empezamos con la alimentación complementaria y entonces empezamos a notar algo que nos llamó la atención: utilizaba prácticamente siempre la mano derecha para coger los objetos. La mano izquierda permanecía cerrada en forma de puño y muy pegada a su cuerpo.
Como padres, no pensamos inmediatamente en un problema neurológico. Simplemente intentábamos animarlo a utilizar también la otra mano para coger juguetes o comida.
Con el tiempo empezamos a fijarnos en otros pequeños detalles.
Por ejemplo, al vestirlo. Cuando intentábamos ponerle una camiseta empezando por el brazo derecho, nos resultaba muy difícil colocar después el brazo izquierdo porque lo mantenía rígido y le costaba mucho levantarlo o moverlo. Por eso siempre empezaba a vestirlo por el brazo izquierdo.
Son esas pequeñas cosas cotidianas las que, vistas con perspectiva, empiezan a encajar como piezas de un puzle.
En la revisión de los nueve meses comentamos nuestras preocupaciones con la pediatra. No obstante, como podía mover la mano izquierda cuando se le estimulaba o se le tocaba, no se consideró algo preocupante en ese momento.
Mirando atrás, creo que las señales eran lo suficientemente sutiles como para pasar desapercibidas, especialmente porque seguía alcanzando la mayoría de hitos del desarrollo. Aun así, había algo que seguía llamándonos la atención.
Mi hijo empezó a caminar con quince meses, una edad completamente normal.
Sin embargo, seguíamos viendo cosas que nos hacían pensar que algo no terminaba de encajar: apoyaba el pie izquierdo de puntillas, mantenía el brazo izquierdo doblado con la mano hacia arriba y además tenía menos equilibrio del que esperábamos.
Volvimos a comentarlo con la pediatra y nos dijeron que acababa de empezar a caminar y que probablemente mejoraría con la práctica.
Pero había algo dentro de mí que seguía diciéndome que aquello no era normal y hoy estoy muy agradecida de haber escuchado ese instinto.
📍El consejo que cambió nuestro camino
Un día, de forma casual, comenté nuestras preocupaciones en un grupo de crianza de la guardería. Sin embargo, la orientadora del centro reaccionó inmediatamente y, además de facilitarnos el teléfono del centro de atención temprana, nos recomendó que no dejáramos pasar más tiempo sin realizar una valoración especializada.
Aquel consejo marcó un antes y un después y decidimos acudir por la vía privada para acelerar el proceso.
A partir de ese momento todo empezó a moverse mucho más rápido.
El pediatra de nuestra mutua nos recomendó visitar a un traumatólogo y, si no encontraba ninguna explicación, acudir también a neurología. Finalmente, la visita con el neurólogo llegó antes.
El diagnóstico: hemiparesia izquierda por un ictus perinatal
Recuerdo perfectamente aquella consulta. Tras observar a mi hijo durante unos minutos, el neurólogo nos explicó que sospechaba una hemiparesia, una alteración neurológica que provoca debilidad y dificultades de movimiento en un lado del cuerpo. Aunque era necesario confirmarlo con pruebas de imagen, por primera vez alguien ponía nombre a todas aquellas señales que llevábamos meses observando. La mano cerrada, la rigidez, la marcha de puntillas y las dificultades de movimiento empezaban a encajar en una misma explicación.
A finales de julio le realizaron una resonancia magnética (RM) bajo sedación. Teníamos el informe, pero la visita para comentar los resultados no llegaría hasta septiembre. Durante esa espera cometimos el error que cometen muchos padres cuando tienen miedo: buscar respuestas compulsivamente en internet.
Internet puede ser una herramienta maravillosa, pero también una fuente inagotable de ansiedad cuando aún no tienes respuestas. Leí casos de todo tipo y cada búsqueda generaba nuevas preocupaciones.
Cuando mi hijo tenía ya 22 meses, recibimos el diagnóstico definitivo: parálisis cerebral infantil (PCI) con hemiparesia izquierda. El neurólogo nos explicó que la lesión cerebral observada era compatible con una encefalopatía hipóxico-isquémica (EHI), una lesión asociada a una falta de oxígeno alrededor del nacimiento. Esa lesión explicaba todas aquellas señales que llevábamos meses observando y fue la responsable de la hemiparesia izquierda.
También se realizaron otras pruebas para descartar posibles causas o consecuencias asociadas, entre ellas un estudio cardiológico, análisis de coagulación y un electroencefalograma para descartar epilepsia, ya que algunas de estas condiciones pueden aparecer asociadas a determinados casos de hemiparesia infantil.
La causa exacta nunca podremos conocerla con total certeza. Los médicos nos explicaron que la lesión pudo producirse antes del nacimiento, durante el parto o incluso poco después. Sin embargo, el episodio de falta de oxígeno que sufrió al nacer encajaba con una de las posibles explicaciones.
Con el diagnóstico en mano, sentimos emociones contradictorias. Dolía confirmar que existía una lesión neurológica, pero también fue un alivio. Después de tantos meses de dudas e incertidumbre, por fin entendíamos qué estaba ocurriendo y podíamos empezar a ayudarle de la forma adecuada.
Aquel día salimos de la consulta con más respuestas de las que teníamos al entrar, pero también con muchos miedos sobre el futuro.
«Por primera vez alguien ponía nombre a todo aquello que llevábamos meses observando.»
Los retos que vivimos ahora
Una de las cosas que más nos preocupaba tras el diagnóstico era el futuro. Nos preguntábamos constantemente qué podría hacer, qué le costaría más y hasta dónde llegaría.
Con el tiempo he comprendido que esas preguntas rara vez tienen una respuesta clara. Mi hijo no siempre hace las cosas igual que otros niños, pero eso no significa que no encuentre su propia manera de conseguirlas.
Todavía le cuesta mantener la dirección en la bicicleta sin pedales y manejar el patinete requiere un esfuerzo extra. Sin embargo, mientras nosotros nos fijábamos en sus dificultades, él nos demostraba cada día todo lo que sí podía hacer: trepar, correr, subir rampas y enfrentarse a nuevos retos con una perseverancia admirable.
Cuando algo le importa, lo intenta una y otra vez hasta encontrar la manera de conseguirlo.
A medida que crece, los desafíos también cambian. Ya no se trata solo de superar limitaciones físicas; ahora también aparece la frustración cuando algo no sale como espera.
Hay días en los que se cansa, pierde la confianza o siente que no puede hacerlo. Como madre, esa parte suele resultarme más difícil que las propias dificultades motoras. Porque muchas veces sé que sí puede conseguirlo; simplemente necesita más tiempo, más práctica o un descanso antes de volver a intentarlo.
A veces me gustaría poder quitarle ese esfuerzo extra que tiene que hacer para realizar tareas que otros niños hacen de forma automática. Pero también sé que cada paso que consigue por sí mismo le ayuda a ganar independencia y confianza.
Y la confianza también necesita entrenamiento.
Mucho más que una hemiparesia
Si tuviera que describir a mi hijo, no empezaría hablando de una hemiparesia. Hablaría de un niño alegre, cariñoso y lleno de energía, al que le encanta jugar y estar con otros niños. La hemiparesia forma parte de su historia, pero no es lo que le define.
Durante estos años nos ha enseñado el poder de la perseverancia y a celebrar otro tipo de victorias. Cosas que para otras familias pueden parecer pequeñas: subir unas escaleras con más seguridad, correr un poco mejor o atreverse con actividades que antes parecían imposibles. Cada avance nos recuerda que el progreso existe, aunque no siempre llegue al ritmo que esperamos.
Uno de los cambios más importantes fue la incorporación de un DAFO, una órtesis que ayuda a mejorar la estabilidad del pie y el tobillo. Al principio nos preocupaba cómo lo aceptaría, pero la adaptación fue mucho más sencilla de lo que imaginábamos y terminó convirtiéndose en una herramienta más dentro de su día a día.
Un mensaje para otras familias
Si pudiera hablar con aquella madre que esperaba una visita con el neurólogo mientras buscaba respuestas en internet, le diría tres cosas: que no todos los casos son iguales, que internet suele mostrar los escenarios más difíciles y que la evolución rara vez sigue una línea recta.
Habrá avances, retrocesos, días buenos y días difíciles pero un diagnóstico no determina el futuro de un niño. Al final, lo más importante no es anticipar lo que ocurrirá dentro de diez años, sino acompañar a tu hijo en el presente.
Si has llegado hasta aquí porque acabas de recibir un diagnóstico o sospechas que algo puede estar ocurriendo con tu hijo, quiero decirte algo: confía en tu instinto. Escucha a los profesionales, pregunta todo lo que necesites y no tengas miedo de buscar una segunda opinión cuando algo no encaje. Pero, sobre todo, intenta no comparar a tu hijo con los demás.
Cada niño tiene su propio ritmo y su propio camino.
El nuestro comenzó con muchas dudas, miedo e incertidumbre. Hoy seguimos teniendo preguntas, pero también tenemos algo que entonces nos faltaba: experiencia, confianza y la certeza de que nuestro hijo es capaz de sorprendernos constantemente.
Cada paso cuenta. Y muchas veces los progresos más importantes son los que nadie más ve.
Si tu hijo también tiene hemiparesia infantil, me encantará leerte. Este blog nació para que ninguna familia recorra este camino sintiéndose sola.
También puede ayudarte consultar recursos especializados como ASPACE o Hemiweb, donde encontrarás información y experiencias de otras familias.
Preguntas frecuentes sobre la hemiparesia infantil
¿Qué es la hemiparesia infantil?
La hemiparesia infantil no es una enfermedad, sino una condición neurológica que provoca debilidad o dificultades de movimiento en un lado del cuerpo. Puede afectar al brazo, la pierna o ambos, y su intensidad varía mucho de un niño a otro. En muchos casos está relacionada con una lesión cerebral ocurrida antes, durante o poco después del nacimiento, como un ictus perinatal.
¿Qué causa la hemiparesia infantil?
La hemiparesia infantil puede tener diferentes causas. Una de las más frecuentes es el ictus perinatal, aunque también puede estar relacionada con lesiones cerebrales ocurridas durante el embarazo, el parto o los primeros meses de vida. La causa exacta debe ser valorada por especialistas en neurología infantil.
¿Qué es un ictus perinatal?
Un ictus perinatal es una alteración del flujo sanguíneo en el cerebro que ocurre antes, durante o poco después del nacimiento. En muchos casos pasa desapercibido en los primeros meses de vida y sus consecuencias se descubren más adelante, cuando aparecen dificultades motoras o diferencias en el desarrollo.
¿Cómo se detecta la hemiparesia en un bebé?
Las primeras señales suelen ser sutiles y pueden pasar desapercibidas durante meses. Algunas familias observan que el bebé utiliza menos una mano, mantiene una postura diferente en un lado del cuerpo o alcanza ciertos hitos motores con más dificultad. No todos los niños presentan las mismas señales ni aparecen a la misma edad.
¿La hemiparesia puede mejorar?
Aunque la lesión cerebral que provoca la hemiparesia no desaparece, muchos niños consiguen importantes avances con el tiempo. Gracias a la plasticidad cerebral, las terapias, la práctica y el desarrollo natural, pueden mejorar su movilidad, coordinación e independencia. La evolución es diferente en cada caso, por lo que no es posible predecir exactamente cómo progresará cada niño.
¿La hemiparesia es una forma de parálisis cerebral?
En muchos casos sí. La hemiparesia infantil suele considerarse una forma de parálisis cerebral infantil (PCI), ya que ambas están relacionadas con una lesión cerebral temprana que afecta al movimiento y la postura. Sin embargo, cada niño presenta unas necesidades y una evolución diferentes.
¿Qué es un DAFO?
Un DAFO es una órtesis que ayuda a mejorar la estabilidad del pie y el tobillo durante la marcha. Dependiendo de las necesidades de cada niño, puede facilitar una pisada más estable, mejorar el equilibrio y favorecer una forma de caminar más eficiente. Siempre debe ser valorado y adaptado por los profesionales que siguen al niño.
¿Todos los niños con hemiparesia infantil evolucionan igual?
No. La hemiparesia infantil tiene manifestaciones muy diferentes de un niño a otro. La evolución depende de factores como la localización y extensión de la lesión cerebral, las terapias recibidas y las características individuales de cada niño.
¿La hemiparesia infantil afecta a la inteligencia?
No necesariamente. Muchos niños con hemiparesia infantil tienen un desarrollo cognitivo completamente normal. Cada caso es diferente y algunos niños pueden presentar dificultades asociadas, pero la presencia de hemiparesia no implica por sí sola problemas intelectuales.
¿Puede hacer deporte un niño con hemiparesia infantil?
En muchos casos sí. La actividad física suele ser beneficiosa para mejorar la coordinación, la fuerza y la confianza. El tipo de deporte y las adaptaciones necesarias dependerán de cada niño y de las recomendaciones de los profesionales que le acompañan.
Nota personal: Este artículo refleja nuestra experiencia como familia. Cada niño con hemiparesia es diferente y vive una realidad única. Lo que comparto aquí no pretende sustituir el consejo médico, sino acompañar a otras familias que puedan estar recorriendo un camino parecido al nuestro.