Las terapias para la hemiparesia han sido una parte fundamental del desarrollo de nuestro hijo desde que recibió el diagnóstico. En este artículo compartimos nuestra experiencia, los tratamientos que hemos probado y lo que hemos aprendido durante estos años.
Nota personal: Este artículo refleja nuestra experiencia como familia. Cada niño con hemiparesia tiene necesidades diferentes y las decisiones terapéuticas siempre deben tomarse junto a los profesionales que conocen cada caso. Lo que comparto aquí no pretende sustituir el consejo médico, sino acompañar a otras familias que puedan estar recorriendo un camino parecido al nuestro.
Qué encontrarás en este artículo
- Nuestra cronología: cómo ha evolucionado desde el diagnóstico
- El equipo que nos acompaña en las terapias para la hemiparesia
- Terapias para la hemiparesia: cuáles realizamos y cómo nos ayudan
- Lo que hacemos en casa
- Algo que no esperábamos: autonomía y frustración
- Lo que hemos aprendido en estos años
- Mensaje para familias que acaban de empezar
- Preguntas frecuentes sobre terapias para la hemiparesia
1. Nuestra cronología: cómo ha evolucionado desde el diagnóstico
Antes de empezar las terapias, ya habíamos notado algunas señales tempranas de hemiparesia infantil. Aunque cada niño tiene su propio ritmo y una evolución diferente, esta cronología nos ayuda a mirar atrás y tomar conciencia de todo el camino recorrido.
👶 6 meses – Primeras sospechas durante la alimentación complementaria
🚶 15 meses – Nuevas señales al empezar a caminar
🏥 Verano 2023 – Diagnóstico
✋ Septiembre 2023 – Inicio de terapias para la hemiparesia infantil
🏊 Enero 2024 – Piscina
🐴 Diciembre 2024 – Equinoterapia
⭐ Actualidad – 4 años y medio
Detrás de cada una de estas fechas hay muchas horas de aprendizaje, dudas, pequeños avances y decisiones que hemos ido tomando como familia.
Al principio todo parecía urgente: queríamos saber qué terapias necesitaba, cuántas sesiones eran necesarias, qué podíamos hacer en casa y cómo encontrar el equilibrio entre ayudarle y permitirle disfrutar de su infancia. Hemos aprendido que no existe una única terapia ni una solución mágica. Cada niño es diferente y el progreso suele construirse poco a poco, combinando profesionales, juego, vida diaria y mucha paciencia.
Hoy entendemos que los avances importantes rara vez llegan de golpe; suelen ser el resultado de muchas pequeñas experiencias acumuladas.
📍Las terapias para la hemiparesia que más nos han ayudado
Al principio pensábamos que todo giraba en torno a mejorar los movimientos, pero pronto entendimos que el objetivo era mucho más amplio: ganar autonomía, participar en actividades con otros niños, disfrutar del juego y desarrollar confianza en sus capacidades.
Actualmente combina fisioterapia, terapia ocupacional y equinoterapia semanales, seguimiento puntual de logopedia, revisiones médicas según su evolución, actividades en casa a través del juego y periodos de natación adaptada.
Entre los 2 y los 3 años también realizó piscina para bebés una vez por semana. Este verano comenzará un curso de natación adaptada y estamos valorando mantener alguna actividad acuática semanal durante el curso.
También procuramos que, más allá de las terapias, tenga tiempo para jugar, ir al parque, estar con sus amigos y disfrutar de actividades propias de su edad. Hemos aprendido que no se trata de llenar todos los días de sesiones, sino de encontrar un equilibrio saludable entre terapia, descanso, juego y vida familiar.
2. El equipo que nos acompaña en las terapias para la hemiparesia
Una de las cosas que hemos aprendido es que ningún profesional puede cubrirlo todo. En nuestro caso, hemos combinado atención pública y privada. Todas estas terapias para la hemiparesia infantil forman parte de una estrategia conjunta adaptada a las necesidades de nuestro hijo.
CDIAP y atención pública
Parte del tratamiento lo hemos realizado en el CDIAP (centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz). Allí comenzó con terapia ocupacional individual y más adelante pasó a un grupo con otros niños de edades y necesidades similares, una experiencia que también le ha ayudado a relacionarse con otros niños, gestionar mejor la frustración y sentirse acompañado por otros niños que afrontan retos similares.
También hemos hecho seguimiento en Vall d’Hebron, especialmente en relación con el DAFO, para valorar su adaptación y evolución.
De cara al próximo curso, uno de nuestros objetivos será trabajar más la autonomía y la gestión de la frustración, dos aspectos que hemos comprobado que son tan importantes como la parte física.
La experiencia en el CDIAP nos ayudó a entender que las terapias para la hemiparesia no solo buscan mejorar la movilidad, sino también favorecer la autonomía y la participación en la vida diaria.
Seguimiento privado en HM Nens
Por la vía privada, acudimos a HM Nens, un hospital especializado en niños en Barcelona, donde realiza el seguimiento neurológico. Allí también le realizaron diferentes pruebas complementarias para descartar otras posibles causas o complicaciones asociadas, incluyendo estudios cardiológicos, análisis de sangre, pruebas de coagulación y valoración del riesgo de epilepsia.
En nuestro caso, la principal consecuencia ha sido la hemiparesia izquierda, pero para nosotros fue muy importante contar con una valoración completa y la tranquilidad de poder descartar otras afectaciones.
3. Terapias para la hemiparesia: cuáles realizamos y cómo nos ayudan
Fisioterapia infantil: ejercicios en torno al juego
Antes de vivirlo, imaginaba la fisioterapia como una serie de ejercicios repetitivos. Pero la fisioterapia infantil es muy diferente.
En nuestro caso, las sesiones suelen hacerse a través del juego. Muchas veces parecen circuitos o actividades divertidas, pero detrás de cada ejercicio hay un objetivo concreto.
En fisioterapia suelen trabajar con:
- Circuitos con colchonetas.
- Trepa en espalderas.
- Juegos de salto y equilibrio.
- Actividades sobre diferentes superficies.
- Estiramientos integrados en el juego.
- Ejercicios para mejorar la coordinación.
- Actividades para favorecer una mejor posición del pie.
Valoramos mucho que los profesionales se adaptan constantemente a él. Si se cansa de un juego o pierde la atención, buscan la forma de transformar la actividad en algo que le motive.
También trabajan aspectos de motricidad fina dentro de las sesiones, utilizando ventosas en la pared, pegatinas o pequeños circuitos en los que debe alcanzar objetos, trepar o utilizar su mano afectada para conseguir un objetivo.
Una de las cosas más importantes que hemos entendido es que, en niños pequeños, la terapia funciona mejor cuando no se vive como una obligación, sino como un reto o un juego.
Dentro de las terapias para la hemiparesia, la fisioterapia ha sido una de las herramientas más importantes para trabajar el equilibrio, la coordinación y la fuerza.
Terapia ocupacional: trabajar la mano y la autonomía
Entre las terapias para la hemiparesia infantil que más impacto han tenido en nuestro día a día, la terapia ocupacional ocupa un lugar destacado.
Al principio nos preocupaba principalmente que utilizara más la mano izquierda, pero con los años hemos comprendido que el verdadero objetivo es mejorar su autonomía en la vida diaria.
En terapia ocupacional trabajan la motricidad fina mediante actividades como pinzas, piezas encajables, dibujo, juegos de precisión, manipulación de objetos pequeños y tareas que requieren coordinación entre ambas manos. Muchas de estas actividades parecen simples juegos, pero detrás de ellas hay un trabajo muy específico orientado a desarrollar habilidades que después necesitará en la vida diaria.
Aunque todavía hay aspectos de autonomía que iremos trabajando más adelante, muchas de estas actividades ya preparan habilidades que serán necesarias en el día a día: coger un botón, subir una cremallera, abrir un recipiente, usar cubiertos o vestirse.
Hemos descubierto que poder hacer una tarea solo no depende únicamente de la fuerza o del movimiento. También influyen la confianza, la paciencia, la tolerancia a la frustración y la forma en que adaptamos el entorno.
Equinoterapia: mucho más que montar a caballo
La equinoterapia forma parte de nuestra rutina desde diciembre de 2024 y la realizamos en la Fundación Federica Cerdà, donde hemos descubierto una forma de terapia muy diferente a lo que imaginábamos al principio.
Antes de empezar pensaba que consistía simplemente en montar a caballo, pero pronto descubrimos que es una intervención mucho más completa.
La sesión empieza mucho antes de subirse al caballo, ya que también se trabaja el vínculo y el respeto hacia el animal. Antes de montar participa en diferentes rutinas de preparación: saluda al caballo, lo cepilla, explora distintas partes de su cuerpo con ambas manos y aprende a acercarse a él con calma y respeto.
Después, una vez subido al caballo, se trabajan aspectos como el control postural, el equilibrio, la coordinación, la confianza y el uso del hemicuerpo afectado.
También realizan juegos encima del caballo, como encajar aros en un palo, lanzar pelotas o completar actividades que favorecen la participación de la mano afectada.
Para nosotros la equinoterapia ha sido positiva, no solo por los beneficios físicos, sino también por todo lo que aporta a nivel emocional y motivacional. Es una actividad que disfruta muchísimo y eso hace que muchos de los aprendizajes surjan de una forma mucho más natural.
Piscina y natación adaptada
La piscina fue una de las actividades que más beneficios le aportó durante sus primeros años.
Durante un año hicimos piscina para bebés. Aunque se trataba de juegos y movimientos sencillos, en el agua parecía moverse con más facilidad. La flotación le permitía probar movimientos que fuera del agua podían resultarle más difíciles.
Después tuvimos que parar porque le operaron de los oídos y le colocaron drenajes al comenzar el colegio. Ahora que se le han caído los tubos, queremos retomar la actividad.
Este verano realizará un curso de natación adaptada en la Fundación Adapta2. También estamos valorando apuntarle durante el curso a un centro de natación cercano con monitor de apoyo, donde además podría coincidir con compañeros de clase y favorecer su socialización.
Para nosotros la piscina no es solo una actividad física, sino también una oportunidad para ganar confianza, disfrutar del movimiento y compartir experiencias con otros niños. Además, le permite participar en una actividad en la que se siente capaz, disfruta y puede progresar a su propio ritmo.
4. Lo que hacemos en casa
Una de las lecciones más importantes ha sido entender que la terapia no termina cuando acaba la sesión. En casa intentamos integrar pequeñas actividades en el juego diario, sin que todo gire alrededor de los ejercicios o las obligaciones.
Poco a poco aprendimos a trabajar con objetivos concretos y funcionales. Más que repetir ejercicios sin contexto, nos ha ayudado plantear metas reales como abotonar una chaqueta, utilizar ambas manos en una actividad o ganar autonomía en determinadas tareas del día a día.
Juegos con las dos manos
Muchas de las actividades que realizamos en casa siguen principios utilizados en enfoques como la terapia bimanual, que busca fomentar el uso coordinado de ambas manos en actividades cotidianas. También hemos incorporado algunas estrategias inspiradas en la terapia restrictiva (CIMT), cuyo objetivo es estimular el uso de la mano afectada en situaciones concretas.
Actividades como pintar, hacer manualidades, jugar con plastilina o construir con bloques nos han ayudado a fomentar el uso espontáneo de las dos manos.
La idea no es forzar continuamente, sino crear oportunidades para que utilice la mano afectada dentro de actividades que le resulten atractivas.
Terapia restrictiva adaptada para la hemiparesia
La terapia restrictiva consiste en limitar temporalmente el uso de la mano que funciona mejor para favorecer que el niño utilice la mano afectada en actividades concretas. Por ejemplo, nosotros le ponemos un calcetín o una marioneta en la mano derecha para incentivar el uso de la izquierda durante algún juego concreto.
Al principio nos costaba entender cómo algo así podía ayudarle. Sin embargo, descubrimos que, cuando las actividades estaban bien planteadas y adaptadas a su edad, encontraba formas de utilizar la mano afectada que normalmente evitaba.
No fue una terapia que realizáramos de forma intensiva durante largos periodos, pero sí nos ayudó a comprender la importancia de crear situaciones en las que necesitara usar ambas manos y dar oportunidades reales al lado más afectado para participar de forma activa en el juego y en muchas situaciones cotidianas.
Lo hacemos con cuidado, sin convertirlo en una imposición y observando siempre cómo responde. Si vemos rechazo o frustración excesiva, paramos o cambiamos de actividad.
Posicionamiento corporal
Otra parte importante del trabajo terapéutico ha sido el posicionamiento corporal. Aunque a veces pasa desapercibido, la forma en que un niño se sienta, se coloca para jugar o realiza determinadas actividades puede influir mucho en su movimiento y en su participación.
Con los años hemos aprendido que pequeños ajustes en la postura pueden marcar una diferencia importante. Muchas veces no se trata de hacer más ejercicios, sino de facilitar que el cuerpo encuentre posiciones que favorezcan movimientos más funcionales y una mayor autonomía.
Debido a la hemiparesia, suele posicionarse hacia su lado derecho, así que intentamos favorecer que juegue en el centro o incluso hacia el lado izquierdo para estimular el volteo, la exploración y el uso de su hemicuerpo afectado. A veces simplemente colocamos los juguetes en una posición concreta para que tenga que girarse, alcanzar o apoyarse de otra manera.
Son cambios sencillos que, acumulados a lo largo del tiempo, pueden ayudar a que muchas actividades resulten más fáciles y naturales.
Circuitos y movimiento libre
Los circuitos han sido una herramienta muy útil porque permiten trabajar muchas habilidades al mismo tiempo de una forma dinámica y divertida. Desde muy pequeño hemos intentado favorecer el movimiento libre siempre que fuera posible. En casa hemos usado colchonetas, triángulo Pikler y pequeños circuitos para que pudiera trepar, saltar, gatear, mantener el equilibrio o alcanzar objetos en altura. Incluso cuando saltaba en el sofá, en lugar de reñirle directamente, muchas veces poníamos una colchoneta en el suelo para que pudiera moverse con más seguridad.
A través de recorridos adaptados a sus capacidades puede practicar equilibrio, coordinación, planificación motora, cambios de postura, control corporal y uso de ambos lados del cuerpo mientras supera pequeños retos.
Además, tienen una ventaja importante: para él son un juego. Mientras transporta objetos, pasa obstáculos o completa diferentes pruebas, está realizando un trabajo terapéutico muy completo casi sin darse cuenta. Nos gustan especialmente porque pueden adaptarse fácilmente a cada etapa y permiten convertir los ejercicios en una experiencia mucho más motivadora.
Adaptar el entorno también ayuda
Una de las cosas que hemos aprendido es que ayudar no siempre significa insistir más.
A veces ayudar significa adaptar el entorno para que pueda hacer más cosas por sí mismo. Pequeños cambios como colocar los objetos a su altura, elegir prendas más fáciles de manejar, darle más tiempo para intentar las tareas o utilizar apoyos sencillos pueden reducir la frustración y favorecer la autonomía.
El objetivo no es hacerle todo más fácil, sino darle oportunidades reales de intentarlo.
Para un niño con hemiparesia, algunas actividades cotidianas pueden suponer un esfuerzo enorme. Por eso cualquier adaptación que le permita participar con más independencia también forma parte del camino.
5. Algo que no esperábamos: autonomía y frustración
Al principio pensábamos que la parte más difícil sería la motora: caminar mejor, usar más la mano, mejorar el equilibrio o corregir la postura del pie.
Sin embargo, hemos comprobado que uno de los mayores retos está en la autonomía y la gestión de la frustración.
Actualmente trabajamos aspectos como el “no puedo” antes de intentarlo, los berrinches cuando algo no sale como espera, la tendencia a que otros hagan las cosas por él, algunas dificultades relacionadas con la autonomía personal y la forma de expresar la frustración cuando se siente desbordado.
A veces, pese a su edad, tiende a posicionarse como un niño más pequeño y prefiere que le hagan las cosas antes de intentarlo.
Este es probablemente el aspecto que más estamos trabajando actualmente desde casa, incluso más que la parte física, porque para la parte motora ya acude a terapias fuera de casa.
Mirando atrás, quizá nos habría gustado recibir antes más apoyo en la parte psicológica y emocional. Durante mucho tiempo nos centramos sobre todo en lo físico, porque era lo más visible, pero ahora vemos que la confianza, la autoestima y la tolerancia a la frustración también son fundamentales.
6. Lo que hemos aprendido en estos años
Si algo hemos aprendido es que la terapia no ocurre solo en una sala. También está presente cuando juega con otros niños y se anima a probar algo nuevo, cuando se cae y decide volver a intentarlo o cuando se enfrenta a pequeños retos cotidianos como una cremallera, una cuchara, una camiseta o un juego que requiere usar ambas manos.
Muchas veces los mayores avances no llegan en una sesión concreta, sino en la vida cotidiana, en momentos que pasan desapercibidos para casi todo el mundo.
También hemos aprendido que no se trata de acumular terapias, sino de encontrar un equilibrio entre ayudarle, estimularle y dejarle ser niño.
Más terapia no siempre significa más progreso. Tan importante como trabajar es dejar espacio para jugar, descansar, relacionarse con otros niños y simplemente disfrutar de la infancia.
7. Mensaje para familias que acaban de empezar
Si tu hijo acaba de recibir un diagnóstico de hemiparesia infantil, probablemente ahora mismo todo te parezca demasiado, y es normal.
Al principio aparecen muchas preguntas: qué terapia necesita, cuántas sesiones son suficientes, si estamos haciendo demasiado o demasiado poco o qué pasará en el futuro.
Nuestra experiencia es que el camino se va construyendo poco a poco. Habrá etapas en las que necesite más apoyo físico, otras en las que la autonomía cobre más importancia y otras en las que el trabajo emocional sea fundamental.
Cada niño es diferente, cada familia encuentra su propio equilibrio y no existe una única manera de hacer las cosas bien.
Lo importante es rodearse de buenos profesionales, observar mucho a tu hijo, confiar también en tu intuición y recordar que la infancia no puede quedar sepultada debajo de las terapias.
Cada paso cuenta, incluso aquellos que al principio parecen demasiado pequeños para marcar la diferencia.
8. Preguntas frecuentes sobre terapias para la hemiparesia
¿Cuántas terapias necesita un niño con hemiparesia?
Depende de cada niño, de su edad, de sus dificultades y de sus objetivos. En nuestro caso combinamos fisioterapia, terapia ocupacional, equinoterapia, seguimiento médico, trabajo en casa y actividades como piscina o natación adaptada.
¿La fisioterapia infantil es como la fisioterapia de adultos?
No. En niños pequeños suele trabajarse mucho a través del juego, los circuitos, el movimiento y actividades adaptadas a su edad. Aunque parezca que están jugando, detrás suele haber objetivos terapéuticos concretos.
¿La terapia ocupacional solo trabaja la mano?
No. La terapia ocupacional puede trabajar la motricidad fina, el uso de la mano afectada y también la autonomía en actividades de la vida diaria, como vestirse, comer, abrir objetos o manipular cremalleras y botones.
¿La equinoterapia ayuda realmente?
En nuestro caso ha sido una experiencia muy positiva. Nos ha ayudado a trabajar equilibrio, postura, coordinación, confianza y uso del hemicuerpo afectado, además de ser una actividad que nuestro hijo disfruta mucho.
¿La piscina puede ayudar a un niño con hemiparesia?
En nuestra experiencia, sí. El agua facilita algunos movimientos, reduce parte del esfuerzo y permite trabajar la movilidad desde un entorno lúdico y motivador.
¿Se puede combinar terapia pública y privada?
Sí. En nuestro caso combinamos CDIAP, Vall d’Hebron y seguimiento privado en HM Nens. Esta combinación nos ha permitido tener distintos apoyos según las necesidades de cada etapa.
¿Qué podemos hacer en casa?
En casa se pueden integrar actividades sencillas dentro del juego: plastilina, construcciones, puzzles, circuitos, gateo, saltos, juegos con las dos manos o pequeñas adaptaciones para favorecer la autonomía. Lo importante es que no todo se viva como una obligación.